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但自2021年起，照片该药物已经在博鳌乐城作为先行先试项目开始使用。许多罕见病患者家庭经济条件较困难，认出药物要靠患者自费，可负担性也是巨大的挑战。

去年11月，失散一款治疗酪氨酸血症Ⅰ型的罕见病药物尼替西农也曾被曝因厂商停产而缺货，该药物专利已经到期，并且连续两年被纳入医保。

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